Afin de commémorer la mémoire de Marie-Pierre lors du premier anniversaire de son décès, j’ai écrit un article relatant son expérience exemplaire en tant que maman combattant une maladie. Cet article a été publié sur le site Internet de l’Association Américaine des Tumeurs Cérébrales. Vous trouverez ci-dessous un lien vous permettant de lire cet article :
http://hope.abta.org/site/News2?page=NewsArticle&id=7009&security=1&news_iv_ctrl=1442La traduction en francais (par neice Lucie) de la version originale de cet article est ci-dessous :
Nous avons eu une vie magnifique. Je me souviens du moment où tout a basculé.
C’était le lundi 19 janvier 2004, dans la soirée, quand les techniciens du service d’IRM nous ont empêché de quitté l’hôpital. Nous avions attendu les résultats des tests de mon épouse bien trop longtemps, et je leur ai dit qu’ils dépassaient les bornes. Alors que je me dirigeais vers la sortie de la salle d’attente, ils se sont interposés entre nous et la porte. C’est à ce moment-là que j’ai su que quelque chose n’allait pas. Je ne savais pas alors à quel point.
Ils savaient de quoi il en retournait, mais ne pouvaient pas nous le dire car ils n’avaient pas encore été en mesure d’entrer en contact avec notre médecin traitant afin d’obtenir l’autorisation d’admettre mon épouse. Ce dernier nous avaient envoyé à l’hôpital afin d’y subir un IRM du cerveau, après avoir examiné mon épouse plus tôt dans la journée. Ses 10 derniers jours, elle avait commencé à avoir des maux de tête et d’autres symptômes. Nous avions tous deux pensé qu’il s’agissait certainement d’un problème avec sa grossesse. Elle était alors enceinte de 3 mois. Alors que nous nous rendions au service IRM de l’hôpital, j’avais commencé à suspecter une tumeur au cerveau, mais j’espérais avoir tort. Et c’est tard dans la soirée de ce même jour que j’ai réalisé ne pas m’être trompé. Cela a été la pire nuit de notre vie.
Après avoir subie une opération en Floride du Sud, où nous habitions, et une biopsie que nous avons envoyés à des neurochirurgiens de Boston pour obtenir un 2ème avis, ce que nous espérions être un meningiome a été identifié comme étant un glioblastome multiforme. Nous n’avions encore dit à personne que Marie-Pierre était enceinte de notre 1er enfant, et tout d’un coup, la voilà qui devait faire face à une mort virtuelle. Elle avait 39 ans.
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Marie-Pierre voulait parcourir le monde. Alors qu’elle n’était qu’une ado, elle commença à réaliser son rêve. A l’encontre des us et coutumes de sa ville rurale située dans la France profonde, elle a quitté la sécurité de sa grande famille, et, durant les 20 prochaines années de sa vie, a parcourue une bonne partie du monde. Sa passion est devenue son métier, et elle est devenue une professionnelle du tourisme, travaillant avec différentes compagnies à Paris et voyageant énormément : Thaïlande, Guadeloupe, Grèce, Indonésie, Maroc, Suède. Elle a même accompagné un groupe de touristes en Chine en 1993.
Elle est devenue le prototype de la carriériste – dédiée, efficace, hautement organisée, confiante et précise. Elle ne voulait pas se marier, ni avoir d’enfants. Mais elle n’était pas seulement ça. Elle était adorablement drôle aussi, avec un sourire magnifique et de grands yeux brillants qui illuminaient son visage expressif et engageant.
A la fin des années 90, elle commença à travailler aux Etats- Unis, où je l’ai rencontré. Puis nous sommes tombés amoureux l’un de l’autre, et nous sommes embarqués pour un voyage rempli d’amour, qui ne pouvait ni être plus beau, ni si prédictible. Nous avions trouvé l’un et l’autre l’amour de notre vie, et l’avons vécu comme tel.
Nous avons eu une vie magnifique.
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Je me rappelle à nouveau le moment où tout a basculé. C’était lorsque Marie-Pierre a fait un choix concernant sa grossesse.
Alors qu’elle se remettait de sa 1ère opération, nous devions faire un choix. Elle ne pouvait pas suivre de chimio alors qu’elle était enceinte. Des médecins lui ont fortement conseillé d’avorter afin qu’elle puisse commencer le traitement immédiatement. Marie-Pierre était indécise. Je voulais faire tout ce qui pourrait la garder en vie. Mais l’avortement semblait la meilleure solution. Après tout, j’avais déjà 56 ans. Nous avons parlé à un prêtre. Nous étions alors sûrs que l’église accepterait notre décision. Mais même face à notre situation, il nous a dit que l’avortement était condamné par l’église.
Nous étions perdus. Durant ces derniers mois, nous avions accepté l’imminence de notre paternité et maternité, et le changement que cela apporterait à notre vie idyllique. Et voilà que nous devions à nouveau faire un choix, et cette fois, il ne s’agissait plus uniquement de la vie de cet enfant à naître.
Nous avons parcouru un long chemin afin de prendre la bonne décision. Un chemin qui nous a amené à rencontrer une femme qui avait enduré un traitement pour le même genre de tumeur pendant plusieurs mois. On nous avait dit qu’elle allait bien, mais ce n’est pas ce que nous avons pu constater en la voyant. Elle était affaiblie, confuse, et avait le visage bouffi à cause des stéroïdes. Marie-Pierre et moi étions secoués. Pour la 1ère fois, nous avions vu notre futur en face, et nous avions tous les deux le sentiment que cela ne ressemblait pas à un futur du tout. A notre retour de cette visite, un dimanche soir en ce début février, nous avons parlé tous les deux des statistiques prouvant que presque personne ne guérissait de ce cancer, et que la fin fatale ne tardait en général pas trop. Notre seule voie à travers ce chaos semblait être notre foi en dieu, et cette foi nous disait qu’un avortement nous déconnecterait certainement de dieu. Notre seul espoir semblait être de garder cette connexion avec lui.
Quelques jours plus tard, Marie-Pierre a fait le choix de garder son enfant. C’est à ce moment-là que tout a encore changé… pour le mieux – au-delà de ce nous aurions pu espérer. Elle a alors dit pour la 1ère fois : « Ce bébé signifie la vie pour moi ». Elle redira cette phrase plusieurs fois dans sa vie. Sa grossesse n’était pas planifiée, mais – comme nous l’avions enfin compris – elle était destinée.
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Les mois qui ont suivi ont été miraculeux. Marie-Pierre était sur le point de commencer les rayons, et les docteurs l’avaient assuré que cela causerait seulement des risques limités au fœtus, dans la mesure où elle avait passé les 3 premiers mois de développement, étape cruciale de la grossesse. Nous n’étions pas totalement convaincus, mais nous avions le sentiment qu’il fallait faire quelque chose. Puis, un ami de Phoenix nous a dit qu’il avait entendu parler d’un guérisseur spirituel qui exerçait là-bas et qui réalisait des choses incroyables. Nous avons alors profité d’un décalage dans le planning des radiations, avons fait le plein de foi et nous sommes envolés pour Phoenix. Quand Marie-Pierre a parlé au téléphone avec ce guérisseur c’était la première fois qu’elle se sentait en paix depuis le début de ce chaos. Ce sentiment de paix a été renforcé après leur première rencontre et séance spirituelle. Il nous a alors dit qu’il pensait que Dieu nous avait fait don d’un miracle, que le cancer était parti -- ou du moins « désactivé » -- et que le bébé se portait bien. Il nous a empressé à vérifier ses dires en passant de nouveaux examens médicaux. Durant la nuit, l’état de mon épouse s’était visiblement amélioré. Elle avait recouvré toute son énergie, et ressemblait à nouveau à la personne qu’elle était un mois plus tôt, avant de tomber malade. Nous n’étions pas sûrs de ce qui s’était passé, mais il était certain que quelque chose avait eu lieu. Un rayon de lumière avait enfin transpercé le ciel nuageux qui nous guettait, et nous pouvions à nouveau espérer.
Ce qui a suivi lors de notre retour en Floride nous a impressionnés. Le chef du service de radio-oncologie qui s’occupait de Marie-Pierre au centre de cancer – un homme sur la fin de sa carrière, sympathique et homme de foi – restait sceptique lorsque nous lui avons raconté ce qui s’était passé à Phoenix, et lorsque nous lui avons demandé de refaire un IRM avant de recommencer les radiations. Il nous répondu qu’il était préférable de commencer le traitement immédiatement, mais nous accordé tout de même de passer un autre IRM avant le début du traitement. 2 jours plus tard, il nous a communiqué la bonne nouvelle : l’IRM montrait que ce qui était resté après la première opération chirurgicale avait perdu 25% de son volume. « Apparemment, ce qui s’est passé à Phoenix a aidé » a-t-il dit. Notre neuro-oncologiste n’était toutefois pas convaincu, disant que l’IRM ne reflétait qu’imparfaitement le niveau de guérison d’anormalités postopératoires. Le radio-oncologiste et ses associés quant à eux, restaient confiants quant aux futurs IRMs, qui ont tous démontrés – d’après eux – l’absence de cellules cancéreuses. Le chef du service de radio-oncologie, qui nous avait quelques semaines plus tôt de commencer le traitement immédiatement, a finalement décidé que cela n’était plus nécessaire. Et pour finir, Marie-Pierre pu poursuivre sa grossesse sans suivre de traitement. Quand, bien des mois plus tard, nous nous sommes rendus compte des effets physiques que les radiations avaient sur Marie-Pierre, nous ne pouvions nous empêcher de penser que notre enfant avait été épargné d’une certaine façon.
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Durant sa grossesse, une transformation a commencé à opérer dans le corps de Marie-Pierre, la changeant en une nouvelle femme. Elle changea de style de vie et de régime, privant la tumeur cancéreuse de la graisse et du sucre dont elle avait besoin pour se développer. Elle commença à avoir une approche holistique de son expérience. Son aspect a changé également car elle perdait du poids, même pendant sa grossesse. Elle était vibrante. Malgré les divers soucis médicaux, sa grossesse a été bien plus heureuse et bienfaisante sur sa santé que ce à quoi on s’attendait. Elle a fait le choix d’accoucher par voie naturelle et a été bénie par un accouchement relativement rapide et sans incidents – si l’on ne compte pas le fait que son petit garçon est né 2 semaines avant terme, et un jour férié en France connu sous le nom de la Bastille. Nous l’avons appelé Pierre.
En relatant notre histoire, je me suis surpris à entendre souvent la réponse « Vous avez eu l’enfant que vous méritiez ». Ce qui a certainement été vrai pour Marie-Pierre. Et il était l’enfant dont nous avions besoin. Le seul souci que nous ayons rencontré avec lui peu de temps après sa naissance a été une jaunisse, qui a été éradiquée en quelques semaines. 3 mois après sa naissance, il dormait tout la nuit durant, habituellement 12 heures par nuit (sans compter la sieste de 2 heures), et ce jusqu’à ses 3 ans. Il n’est pas difficile de comprendre à quel point cette situation était importante pour une maman menant de front un combat contre une tumeur maligne au cerveau. Mais au-delà d’être un enfant facile à vivre, il était aussi un bébé joyeux. Et il nous a fait heureux aussi. A l’occasion de son 1er anniversaire, j’ai composé une chanson en son honneur, intitulée « Heureux d’être en vie ». Il était notre ange.
Evidemment, il y a eu également des moments terriblement difficiles. Le premier a été lorsque sa tumeur est réapparue, 6 semaines après la naissance de Pierre ; nous avons dû le quitter pendant 10 longues journées pour se rendre à un Centre de Tumeur cérébrale afin que Marie-Pierre subisse une 2ème opération. Les 4 années qui ont suivi, elle a enduré 6 semaines de radiation, une 3ème opération – qui l’a laissé temporairement et partiellement paralysée – plusieurs traitements de chimiothérapie et tests cliniques, diverses complications « mineures », des douzaines d’IRM et de scanners PET, sans compter les traitements alternatifs et suppléments, et ce qui semble être une centaine de docteurs et de visites dans des hôpitaux – dont la plupart supposer de voyager à plusieurs centaines de kilomètres de notre maison. Et, bien sûr, son état affaibli l’a poussé à partager son petit garçon avec plusieurs nounous successives, et de ce fait, à manquer beaucoup de moments agréables avec Pierre – bien qu’elle se battait sans cesse contre la nausée, l’épuisement et la douleur, pour prendre soin et profiter de Pierre du mieux qu’elle le pouvait.
Mais malgré ses difficultés, il y avait aussi de bons moments. Que ces moments aient été courts ou longs, ils ont offert à Marie-Pierre (et à nous) ce précieux cadeaux : la normalité – cette sorte de normalité heureuse qu’est de partager sa vie avec son enfant. Et Marie-Pierre – cette carriériste de longue date – s’est transformée en une mère naturelle, qui, j’en suis sûr, l’a surprise elle-même : elle parlait constamment à son bébé dans un petit langage mélangeant français et anglais lorsqu’elle le berçait ou lorsqu’elle le dévisageait ; elle avait ce sourire sublime sur les lèvres lorsqu’elle le présentait à de la famille ou à des amis, ou à un étranger qui s’arrêtait pour dire qu’il était mignon ; en résumé, elle apprenait à être attentive à toutes les choses qui feraient d’elle une meilleure maman. Et c’est ainsi qu’elle expérimenta toutes les choses propres à une maman élevant un enfant, lui montrant à quel point la vie est magnifique – elle a également connu tout l’amour, le bonheur et l’accomplissement qu’une telle expérience entraîne avec elle. Etre une maman qui ne pouvait se permettre de considérer la vie comme acquise, lui a sûrement permis de vivre ses moments plus intensément. Ceci est, je pense, reflété avec beaucoup d’émotion dans la photo accompagnant ce texte, mais aussi dans cet email qu’elle a envoyé à sa famille en France :
« Aujourd’hui, cela fait 3 ans que j’ai subi ma 1ère opération… le 26 janvier 2004 ! Si nous avions écouté les médecins bien intentionnés à cette époque, Pierre ne serait pas là, et ils m’avaient donné 2 ans de survie… Pour fêter nos vies, Pierre et moi avons passé la matinée dans le parc. La météo était fantastique et nous nous sommes beaucoup amusés. De retour à la maison, avant sa sieste, Pierre a joué avec ses chapeaux. »
Dire que Pierre était sa fierté et son Bonheur ne serait pas vain – cela était sa définition même. Les bisous, les sourires, les repas, les « arheu », les cris aigus, les premiers pas, les chutes – rien que le fait de voir son petit garçon assis dans le grand siège d’un avion lors d’un voyage en France – tout la faisait rire, et je suis persuadé qu’elle n’a jamais autant rit de sa vie – même avant qu’elle ne soit au stade terminal de la maladie.
Ah oui, il y a encore le stade terminal de sa maladie. Il y a eu tellement de bons moments vécus, que nous pourrions facilement oublier cette partie là. Mais elle est aussi un chapitre de sa vie, qu’elle a été capable de vivre sous ce nuage menaçant avec joie et une grande ferveur religieuse. Sa foi lui a donné la force de donner naissance à son fils, et c’est son petit garçon qui lui a donné la force de se battre pour sa propre vie. Ce ne fut pas une longue vie, et je ne sais pas si je saurais un jour en comprendre tout le sens. Mais ce dont je suis certain c’est qu’au travers de ses 5 années, elle a fait du mieux qu’elle a pu avec sa vie – et elle l’a transmise. Et, pour un temps précieux, son petit garçon lui le l’a rendu, encore plus belle que ce qu’elle aurait pu imaginer.